"Rakovina útočí na symboly vašeho ženství," - rozhovor s pacientkou Niki Musilovou

Rakovina. Velmi těžké téma, ale tím, že se o něm nebude mluvit, se pochopitelně nic nezmění. Je třeba šířit osvětu a také poslouchat sebe a své tělo. Přečtěte si rozhovor s Nikolou Musilovou, která si právě prochází léčbou rakoviny prsu.

Niki, vím, že jsi absolutně neměla žádný důvod mít podezření na rakovinu, protože jsi žila zdravě, jsi mladá, v rodině to nemáte… Kdy jsi poprvé pojala podezření, že by mohlo jít o zhoubnou bulku a jak jsi reagovala?

Hned jak jsem si ji nahmatala! Každý měsíc jsem dělala pravidelné samovyšetření prsou a najednou tam bylo něco, co jsem neznala. Kdybych si dělala samovyšetření poprvé nebo jen občas, tak bych nepoznala, že je něco jinak. Ten zvyk je strašně důležitý. Jedině, když budete znát své tělo perfektně, zjistíte, že je něco špatně.

NAUČTE SE: Návod na samovyšetření prsou + seznam českých mamografických ambulancí pro odborné vyšetření. 

Co ti prolétlo hlavou, když jsi se dozvěděla svou diagnózu?

Vůbec nic, byl to totální blackout. Jednalo se o směs šoku a kolotoče všech vyšetření, na které jsem musela jít co nejdříve, aby se zjistilo stádium nemoci. V pondělí jsem se dozvěděla diagnózu, v úterý jsem šla na onkologii a ve čtvrtek jsem už seděla na své první dávce chemoterapie.

Byl to fofr a neměla jsem ani čas uvědomit si, co se děje. Až později vám dojde, že se vás vaše tělo snaží zabít. A to je dost šílené zjištění.

A pak se rozjel kolotoč léčení a ozařování...

Co následovalo po diagnostikování?

Nejdřív se z biopsie zjistil typ nádoru. Protože byl velmi agresivní, hned se začalo s chemoterapií. Následoval staging, během něhož se zjišťuje stádium nemoci. U mě nestihl nádor založit metastázy a taky se přišlo na to, že netrpím žádnou genetickou mutací, třeba BRCA, která zvyšuje riziko vzniku karcinomu prsu.

Takže pak se jen řešil samotný nádor – chemoterapie, protihormonální léčba, během níž vás uměle přivedou do menopauzy, biologická (cílená) léčba, chirurgické odstranění nádoru a přilehlé tkáně, a nakonec ozařování, které se provádí vždy, když se prs zachová.

U mastektomie (chirurgický zákrok, při kterém se odstraňuje celá mléčná žláza, až na výjimky i s prsním dvorcem a bradavkou. Jeho nejčastější indikací je zhoubný karcinom prsu, pozn. redakce) ozařování v některých případech odpadá.

Co pro tebe bylo během první fáze léčení nejhorší?

Říct to rodině a blízkým. A samozřejmě ztráta vlasů, to jsem nesla hodně těžce. Vždy jsem měla dlouhé vlasy a ráda si je různě splétala, byl to pro mě způsob, jak vyjádřit svoji náladu, názor.

Najednou to nešlo. Rakovina prsu ovlivňuje ženství víc než kterákoli jiná. Nemoc útočí na symboly vašeho ženství – vlasy, prsa a v případě genetických mutací přijdete i o vaječníky.

Niki s úsměvem i v něj nejtěžších chvílích...

Jak jsi se v těch nejhorších chvílích udržovala na nohou? Kdo ti pomáhal a kdo se o tebe staral?

Snažila jsem se obklopit přáteli a kdykoli to šlo, něco s nimi podniknout. Divadlo, výlet, festival. Cokoli. Jen abych zaměstnala hlavu a nepřemýšlela nad svojí nemocí.

Zní to šíleně, ale zpočátku jsem nad ní přemýšlela i několikrát denně. Teď se mi už stává i to, že si na ni nevzpomenu celý den. Ale týden bez myšlenek na ni jsem ještě nezvládla. Prostě se stala součástí mého života.

Je vůbec možné udržet si v takových chvílích nadhled, chladnou mysl a optimismus?

Nevím, jestli jsem na tuhle otázku dobrý respondent. Od malička jsem měla černý humor hraničící až s neslušností. Navíc mě nikdy neděsila smrt, ale život jako takový. Protože ten vnímáme. Bála jsem se, jak moc bude můj život s rakovinou složitější.

Do žití dáváme energii a úsilí. Smrt je ta jednodušší varianta, pasivní. A pokud máte rakovinu a chcete žít, tak té síly musíte vydat sakra hodně. A ještě víc úsilí vás stojí se z toho nesesypat. Ale jde to. Hlavně se nesmíte litovat a neustále se ptát: „Proč já?“ Prostě se to stalo z nějakého důvodu a my to musíme přijmout.

 Pink Bubble je nadační fond, který pomáhá mladým lidem s onkologickým onemocněním

Možná zvláštní otázka, ale myslím, že to přijde každému někdy na mysl – bolí rakovina?

Jde o to, v jakém stádiu nemoc je. Pokud máte metastázy v kostech, tak bolí. Ale samotný nádor necítíte, jen během léčby v něm můžete cítit občasné cukání nebo škubání – znak toho, že se nádor rozpadá a léky na něj účinkují.

Bohužel to může být ale taky náznak toho, že nádor utlačuje nervy nebo do nich prorůstá. Onkologie je jeden z nejtěžších lékařských oborů – právem, protože chování nádorových buněk je nepředvídatelné a existuje opravdu mnoho typů a podtypů.

Jak dlouho trvá léčba a „dostane se“ z toho člověk úplně?

Délka léčby je individuální podle typu nádoru. Můj léčebný plán je na 5 let a zahrnuje chemoterapii, biologickou, protihormonální léčbu, operaci a ozařování. Že budete už navždy bez rakoviny vám nikdo nezaručí.

Můžete mít perfektní výsledky a za pár měsíců se přijde na metastázy. V tomhle je rakovina nejhorší a přináší s sebou doživotní strach a paranoiu, že se vrátí.

Je potřeba zaměstnat své tělo i mysl. Zžírat se v depresích může nemoc ještě zhoršit.

Setkala jsi se i s případem, že to „nedopadlo dobře“?

Ano, bohužel znám mnoho lidí, kterým se rakovina vrátila v ještě horší formě nebo jí podlehli. Až když onemocníte, zjistíte, kolik lidí z vašeho okolí si tím prochází. Společnost rakovinu stále nepřijímá, lidé se o ní bojí mluvit, tabuizují ji.

Jenže to není cesta. Kdybych o rakovině dost nevěděla, tak jsem tu bulku přešla mávnutím ruky. A to bych tu už asi nebyla. I proto cítím jako jakousi povinnost mluvit o své nemoci a šířit osvětu, jak jen se dá.

Jak tvoje nemoc změnila tvůj život a životosprávu?

Zdravě jsem žila už před tím, dvakrát až třikrát týdně běhala, vařila jen ze základních čerstvých surovin, jedla hodně rostlinné stravy, ale i kvalitního masa. Okolí to nechápalo a pamatuji si, jak mi kamarádka řekla: „Když si se svojí životosprávou dostala rakovinu, tak já už ji nemusím ani vylepšovat, protože ji mám jistou.“

Je ale pravda, že teď slyším na cokoli, co je údajně dobré proti rakovině nebo na posílení imunitního systému. Říkám, že musím být snem všech prodejců – napište na to, že to zastavuje nádorové bujení a hned toho objednávám kila.

A samozřejmě tohle je dost zneužitelné a nebezpečné. Jsou ale výrobky, které ten účinek mají prokázaný z několika na sobě nezávislých zdrojů, a hlavně já sama se po nich cítím lépe. Pro mě to jsou jednoznačně zelené potraviny nebo šťáva z aloe vera.

Zelená strava se pro Niki stala základem jídelníčku. 

A jak se změnilo tvoje myšlení?

To se změnilo hodně. Naučila jsem se říkat „ne“. S tím jsem měla vždy problém, snažila jsem se všem vyjít vstříc a nemyslela vůbec na sebe. A pak jsem si řekla: Co z toho mám? Akorát rakovinu.

Protože jsem myslela na jiné, řešila jejich problémy ve snaze pomoct jim, ale absolutně jsem zapomněla na sebe, zapomněla jsem poslouchat své tělo. A ono mi to vrátilo. Což je jen dobře, protože jsem si uvědomila, co je důležité.

Teď vnímám čas úplně jinak. Vím, jak moc cenný je a podle toho s ním nakládám, když se rozhoduji, jak a s kým ho strávím.

Jak se k tobě chovalo okolí v těch nejhorších chvílích?

Velmi hezky a ohleduplně. Na druhou stranu jsem nechtěla, aby se to přehánělo. Falešná lítost ještě nikomu nepomohla, a navíc vám tím okolí ukazuje, že vlastně nejste v pořádku a potřebujete pomoc.

Říkala jsem jim: „Chovejte se ke mně, jako bych byla zdravá a já se tak budu cítit. Když budu potřebovat pomoc, řeknu si o ni.“ Možná je to tvrdý přístup, ale funguje.

Dnes se už Niki cítí mnohem lépe

Jak se cítíš dneska?

Velmi dobře! Po psychické i fyzické stránce. Trápí mě pořád sice chronická únava a trochu hůře hýbu levou rukou kvůli svalům spáleným z ozařování, ale vedle všech vedlejších účinků léčby je to nic.

Co bys poradila holkám a ženám, které právě zjistily podobnou diagnózu?

Když to budete chtít někdy vzdát, tak si vzpomeňte na všechny své milované. Kvůli nim stojí za to bojovat každičký den, abychom jim udělaly radost a nezarmoutily je. A hlavně vám přeji mnoho krásných let bez pánů Nádorků!

A co bys vzkázala všem, kteří čtou tenhle rozhovor?

Díky!