Pomozte Vláďovi a jeho rodině. Každá koruna se počítá

Toto proradné onemocnění začíná velmi nenápadně. K lékařům zašel jen s drobným problémem s jemnou motorikou. O několik měsíců později se dozvěděl diagnostiku i to, že průměrná doba dožití je 2-5 let.

Nemoc se rychle vyvíjí. Během progrese dochází k potížím s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním a dýcháním. Postupně je paralyzováno celé tělo, pacient se stává zcela závislý na přístrojích. Smyslové funkce a mentální schopnosti zůstávají plně zachovány až do úplné konce. Žádný lék na ALS není.

Vláďa s manželkou Denisou a kluky Samuelem a Gabrielem

Pozitivní pohled na svět si Vláďa od nemoci ukrást nenechá

Nemoc však bývalému fyzioterapeutovi, učiteli jógy a duševní rovnováhy, masérovi české fotbalové i futsbalové reprezentace nezabránila prožívat šťastný život plný radosti a úsměvů.

Vláďa učil jógu a masíroval českou fotbalovou i futsbalovou reprezentaci

Velkou inspirací je pro Vláďu britský teoretický fyzik Stephen Hawking, který s touto smrtelnou nemocí bojoval od 21. Přestože mu lékaři předpokládali nedožitou třicítku, přežil všechny prognózy o 50 let. Hawking loni zemřel v 76 letech.

PODÍVEJTE SE na film o Stephenu Hawkingovi “Teorie všeho”. Je sice trochu smutný, ale plný naděje a ohromné lásky

Onemocnění vyžaduje intenzivní spolupráci celého okolí. A to nejen kvůli fyzickému stavu. “Pacient se musí snažit žít. Jsem přesvědčen, že všichni kdo jsou nemocní na smrt, z nějakého důvodu, emoce, nechtějí žít. Říkat jim dělej, chtěj žít, makej, to je na nic. Obklopit ty lidi láskou a péčí,” vyslovil Vláďa krásnou myšlenku v televizním pořadu Show Jana Krause. “Myslím si, že se uzdravím. A potvrzují mi to i na úřadě. ZTP průkaz mám totiž jen dočasně,” dodal za smíchu a potlesku diváků.

Vláďa Mikuláš v televizním pořadu Show Jana Krause

Vláďa říká, že se celý život věnoval sportu, studiu fungování lidského těla a trochu zapomněl na duši a emoce. V pořadu Show Jana Krause řekl, že si mezi pacienty všímá podobných rysů: “Neumíme si odpouštět. Já si neuměl odpustit to, že nejsem dostatečně dobrý. Dále určitá urputnost. Když se po těch 2 letech sebediagnostikuji, tak tu nemoc mám naprosto zaslouženě. Jak jsem se choval sám k sobě. Nedokázal jsem si odpouštět omyly, bral jsem se možná příliš vážně, chtěl jsem všem pomoct a zapomněl jsem se na sebe.”

ŽE JE VLÁĎA VESELÁ KOPA zjistěte v rozhovoru Vládi v pořadu Show Jana Krause. Najdete ho na této stránce

50 Kč pro Vláďu z každé vaší Blendea objednávky aneb proč jdeme do toho

“Blendea měla vždy velmi blízko k józe. V minulosti jsme organizovali několik offlinových setkání, mimo jiné i s Katkou Burešovou, lektorkou jógy, majitelkou studia Sedmé Nebe a nyní už mou velmi dobrou přítelkyní. V dubnu jsme plánovali letní akce a Káťa se mi zmínila právě o Vláďovi. Ten je zase její velmi dobrý kamarád.

Takové “flow” při telefonátu jsem neměla ani nepamatuju. Káťa mi odvyprávěla Vláďův příběh a hned mi bylo jasné, že tady můžeme s Blendeou pomoci. Původní myšlenkou bylo nachystat celodenní workshop. Než jsem se nadála, z jednodenní akce vzešel nápad na akci celoměsíční.

Pak už to bylo rychlé. Celý Blendea tým jednohlasně souhlasil a přípravy se rozběhly. S Vláďou jsem se osobně poznala na začátku června. Dlouho jsem neviděla tak usměvavého, pokorného a energického člověka, který vyzařuje kouzlem a odhodláním.

Blendea nedokáže spasit celý svět, ale snad tady můžeme pomoci tak, aby Vláďa mohl šířit svoji energii dál, měl k tomu adekvátní podmínky a potřebné zdravotní pomůcky. A tak vznikla celá akce pro Vláďu. ALS je velmi nevyzpytetelná a zákeřná nemoc, které se věnuje jediný projekt tohoto druhu v ČR ALSA, z. s. Nevybírá si, prostě vleze do života klidně i tomu nejzdravějšímu člověku a vše převrátí naruby. I díky Vláďovi jsem si uvědomila, že fráze “Važme si svého zdraví” opravdu není klišé. Září štěstím a bojuje za každou buňku svého těla”, říká Květa Bezuchová, naše marketingová manažerka.

Jak můžeme Vláďovi společně pomoci?

• od 1. 7. do 31. 7. 2019 si objednejte Blendeu a do objednávky zadejte kód „provladu“
• Vláďovi za vás z každé objednávky pošleme 50 Kč, vy neplatíte nic navíc
• potěší vás také sleva 10 % na objednávku

Vláďa má i přes záludnou nemoc stále velmi pozitivní pohled na svět

Od 1. 7. 2019 do 31. 7. 2019 při zadání kódu “provladu” Vláďovi z celkové hodnoty vaší objednávky přispějete 50 korun (tedy neplatíte nic navíc). Jako bonus od nás na objednávku dostanete 10% slevu.

Vláďa zatím schody doma v bytovce jakž takž zvládá. Aktuálně je pro něj zásadní našetřit dost peněz a včas postavit schodolez, až se přes schody nebude moci dostat z domu.

Hlavním ambasadorem akce je Káťa Burešová. Na konci července s ní pro vás uspořádáme alespoň 1 jógový workshop, kde akci vesele zakončíme. Pokud to Vláďovi zdravotní stav dovolí, moc rád přijde také 🙂

Vláďa s Janou Krausovou

16 faktů o ALS:

1. V ČR má ALS v současné chvíli diagnostikováno asi 600-800 pacientů, tedy 6-8 případů na 100 000 obyvatel (lidí s touto nemocí je ale pravděpodobně mnohem více).
2. Ročně 200 Čechů a Češek na ALS zemře a u stejného počtu se nemoc objeví.
3. Průměrná délka dožití od stanovení diagnózy je 2-5 let.
4. Nemoc postupně vyřadí všechny svaly v těle, vědomí však zůstává v plné míře zachováno až do poslední chvíle.
5. Symptomy ALS: Obtíže s dýcháním (nejčastější příčiny smrti bývají zánět plic a dechové selhání), obtíže s polykáním, poruchy spánku a únava, poruchy řeči, psychická zátěž, omezení mobility, svalové křeče a záškuby.
6. Onemocnět může kterýkoliv dospělý, nehledě na pohlaví, rasu a věk.
7. Průměr věku stanovení diagnózy je 55 let.
8. ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen.
9. Příčina, léčba ani prevence nejsou známy.
10. Jako jediná se osvědčila látka Rutizol, která v klinických studiích život při 12-18 měsíčním podávání prodloužila průměrně o 3 měsíce. Při nasazení léku v časné fázi a při delším podávání se život prodloužil až o 21 měsíců.
11. Lékaři mají o nemoci mnohdy tak nedostatečné znalosti, že pacientům nedokáží poradit ani se základními věcmi.
12. Diagnostika je složitá, protože neexistuje žádný test, který by toto onemocnění potvrdil. Stanovení diagnózy může trvat 9-12 měsíců.
13. Vznik onemocnění nejspíš podporuje oxidační stres, špatně sbalené proteiny a defekty v jednotlivých genech. Rizikovými faktory jsou kouření, intenzivní fyzická aktivita, pesticidy a toxické látky.
14. ALS není infekční ani nakažlivá. 5-10 % případů se vyskytuje u více rodinných příslušníků a nemoc může být dědičná.
15. S nemocí se pojí značné finanční náklady – zejména na léčbu a úpravu domu. Pomůcky jsou velmi nákladné (například vozík, motoped na procvičování rukou a nohou) a stav pacienta se velmi rychle mění. Jde na kontrolu, objedná vozík, vozík přijde za 2 měsíce, kdy už pacient potřebuje jiný.
16. V Česku funguje nezisková organizace ALSA, která zdarma půjčuje velmi drahé pomůcky. Organizace ALSA sdružuje pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu a snaží se jim pomáhat poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, půjčováním pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných a podobně.

Vláďa s modelkou Danielou Peštovou na charitativním kalendáři

#spolecneprotibezmoci

Systematická péče o pacienty s ALS v České republice momentálně neexistuje. Nemoc postupuje velmi rychle. Běžně se stává, že pojišťovna pomůcky pacientovi přizná, až když je nepotřebuje.

Vláďa s manželkou Denisou

Pacienti s ALS potřebují speciální pravidelnou fyzioterapii, pomůcky na odkašlávání, elektronické vozíky. Především také drahé komunikační přístroje, které jim po ztrátě hlasu a schopnosti ovládat ruce a nohy pomohou sdělit jejich blízkým, co je trápí.

Všechno to potřebují co nejdříve, ne až po zdlouhavém schvalovacím procesu. Mentální schopnosti nemocných zůstávají nezměněné a o to zřetelněji si svou bezmoc uvědomují. Přejí si zůstat alespoň v kontaktu se svým okolím.

PODPOŘTE organizaci ALSA, aby mohli nakoupit pomůcky a rychle je zapůjčit potřebným, než je dostanou od pojišťovny (pokud jim je tedy vůbec přizná). Přispět můžete DMS nebo na účet ALSY (postup najdete přímo na stránkách ALSY), zakoupením předmětů na eshopu nebo účastí na projektech.

Stálými podporovateli ALSY jsou veřejně známé osobnosti jako například David Kraus, Patricie Solaříková, David Svoboda, Linda Bartošová, Jana Plodková, Daniela Písařovicová, Thom Artway, Kateřina Sedláková a Taťjana Medvecká.

Známé osobnosti trpící ALS

Afroamerický boxer Ezzard Charles (zdroj)

Britský astrofyzik Stephen Hawking (zdroj)

Americký baseballista Lou Gehrig (zdroj)

Čínský vůdce Mao Ce-tung (zdroj)

Bývalý český premiér Stanislav Gross (zdroj)

Slovenský fotbalista Marián Čišovský (zdroj)

Rozhovor s Vláďou Mikulášem a jeho úžasnou ženou Deniskou

ROZHOVOR S VLÁĎOU:

Vláďo, jak se dnes cítíte? 

Cítím se velmi dobře, užívám si každé vteřiny života.

Jak vypadá Váš běžný den?

Každý den je jedinečný a tím žádný den není běžný. A tak popíšu dnešek – poté, co jsem se probudil a zapraktikoval vleže dechová a zdravotní cvičení, mě moje žena Denisa přesunula na židli. Děti jsou již po snídani a odcházejí do školky a manželka do práce. Moji snídani jsme nestíhali, tak jsem si nasadil prodloužený půst a první jídlo jím až na oběd. Na dopoledne mám zelenou Blendeu 😉 Na stole jsem měl připravený počítač na studium či relaxaci. Počítač ovládám velmi těžce pouze myší, takže to na nějaké velké psaní není. Na oběd, který mám připravený od manželky, přijde asistentka a nakrmí mě a dneska nám dokonce vyprala a uklidila prádlo. Po 2hod. asistentka odešla a já se věnoval poslechu audioknihy a meditaci. Dnes jsem měl sílu a energii cvičit krk a těšil jsem se až přijde manželka s dětmi. Po bouřlivém přivítání se s klukama budu dívat na nějakou pohádku a sledovat, jak si hrají. Manželka začne připravovat večeři a po ní manželka všechny umyje a dá spát.

V jednom rozhovoru jste uvedl: “…Ale žít a nemít pocit štěstí, to je neštěstí”, co je pro Vás teď to štěstí?

Žití přítomného okamžiku.

Zjistil jste, co Vám nemoc svou přítomností chtěla naznačit?

Rozhodně abych se učil věci, které jsem neznal či znal jen teoreticky, skutečně prožívat. A v tom je řešení celé situace.

Od té doby, co víte o své nemoci – změnil se tedy Váš přístup k životu?

Změnil se stav vědomí a tím se změnil můj život k lepšímu.

Co Vám teď nejvíc pomáhá?

Pomáhá mi setkávání s přáteli a poznávání inspirujících bytostí. Čerpám z jejich zkušeností a to mi pomáhá k širšímu stavu vědomí.

Jak na sobě pracujete?

Pracuji na sobě neustále, věnuji se velmi širokému okruhu zájmů, studuji např. jógu, bojová umění a zdravotní cvičení. A zabývám se studiem harmonie mezilidských vztahů.

Viděla jsem, že se doma neustále vzděláváte (když jsem u Vás byla na návštěvě, zrovna jste četl knihu), máte nějaký cíl pro tento rok?

Cíl nebo poslání mám pouze pro tento okamžik. A to je co nejširší a zároveň detailnější stav vědomí.

Jaké zdravotní pomůcky Vám teď nejvíce pomohou a jsou potřeba?

Nyní zařizujeme schodolez, protože nemáme bezbariérový vchod do domu. Koupili jsme teď také nový mechanický vozík na transport. A vybíráme elektrický vozík, který máme zatím zapůjčený. Elektrický vozík mi dává trochu svobody v pohybu.

V čem Vám v životě pomohla jóga a meditace?

Je to cesta, která vede ke změně stavu vědomí, k harmonii a propojování.

Jste třeba i v kontaktu s ostatními pacienty, kteří mají nemoc ALS?

Jsem a velmi mi to pomáhá a inspiruje. A všichni mají můj veliký obdiv za jejich přístup.

Vidíte smysl v užívání zelených superpotravin? Dá se říci, že Vám SUPERGREENS v něčem pomáhá?

Neužívám žádné uměle vytvořené léky, pouze přírodní produkty, a proto i superpotraviny občas užívám, ať už k doplnění či pročištění organismu.

Chtěli byste také tričko nebo mikinu, kterou má Vláďa s Denisou? Jejich koupí na e-shopu ALSY z.s. přispějete na dobrou věc 🙂

ROZHOVOR S DENISKOU:

Denisko, jak zásadně se Vám změnil život po tom, co jste se dozvěděla o nemoci svého manžela?

V něčem se změnil, v něčem zůstal stejný. Na počátku je to šok, neuměla jsem si představit, co nás čeká. Ale pak do toho vplujete, postupně se přizpůsobujete a přijde vám jako běžná součást života, že se o někoho staráte, oblékáte, krmíte, vybíráte vozíky a další pomůcky.

Je Váš rodinný život v něčem jiný, než třeba lidí okolo?

Těžko srovnávat, každá rodina je jedinečná. U nás jsme více závislí na pomoci zbytku rodiny, kteří nám hlídají děti nebo chodí domů pomáhat s Vládíkem. Zase to rodinu více stmeluje a jsme spolu častěji. Manžel nemůže nikam sám jít, musí čekat až ho někdo naloží na vozík a vezme ven. Takže tomu přizpůsobujeme společné akce. Ale jako rodina myslím fungujeme dobře.

Jak vypadá Váš běžný den? Stíháte někdy i odpočívat?

Běžně vstávám jako první kolem 6h a připravuju snídani pro děti a oběd pro Vládíka a další věci. Pak vstávají děti, takže se vše točí kolem nich, Vládík zatím čeká v posteli. Odcházíme kolem 9h (pozdní příchody nám naštěstí ve školce promíjejí 🙂 ), předtím Vládíka posadím, obléknu a připravím mu vše na celý den. Většinou zůstává do 17h sedět u stolu (představte si, že musíte sedět 8hod. na jednom místě, na jedné židli a nemůžete se zvednout, poškrábat, nic si podat apod., je neuvěřitelnej jak to zvládá a ani si nestěžuje). Já chodím do práce od 10-16h, mezi prací občas vyřizuju různou administrativu jako žádost o příspěvky, pomůcky, terapeuty apod. Pak zas vyzvednu kluky ze školky a jdeme na kroužky nebo někam na hřiště apod. A pak domů zas připravit večeři, všechny umýt a dát spát. To už většinou já sotva chodím 🙂 Odpočívám v práci 😀 a v noci tvrdě spím 🙂

Kde se ve Vás i u Vládi bere tolik energie?

Pořád děláme to, co nás baví. Tvoříme společné projekty. Máme super rodinu, která nám pomáhá a občas tak máme volný víkend pro sebe, když si vezmou děti. To vše nás nabíjí energií.

Jak vnímají nemoc Vaše děti?

Děti jsou úplně v pohodě. Žijí přítomným okamžikem. Neznají ještě čas a tak se nestresují tím, co bude někdy v budoucnu. Dospělí se trápí, co třeba bude zítra v práci, bojí se, že onemocní, že něco nestihnou nebo přijdou pozdě apod. Děti tohle neřeší. Takže nemoc berou jako přirozenou součást života. Nelitují toho, co s tatínkem nemůžou dělat, ale užívají si to, co s ním teď dělají. Kéž bychom i my dospělí měli takové myšlení.

S čím teď nejvíc potřebujete pomoci?

S asistencí pro manžela, aby nemusel být tak dlouho doma sám a čekat, až někdo přijde. Také by mu pomohlo častější cvičení a protahování a masáže, chodí k nám jednou týdně úžasná fyzioterapetka, ale potřebovali bychom více. A pak ještě bezbariérový přístup do domu. A já bych jen občas chtěla víc času na čtení, ale to si snad užiju v důchodu 🙂 , takže jinak jsme spokojeni.

Vládíku a Denisko, moc Vám oběma děkujeme za krásný rozhovor. Deni, Vám i za to, že jste Vládíkovi s jeho napsáním pomáhala.

Vláďa a Deniska Mikulášovi

Děláte rádi dobré skutky? Pokud ano, použijte v objednávce od 1. 7. 2019 do 31. 7. 2019 kód “provladu”, my za vás pošleme 50 korun na pomoc Vláďovi a vás potěšíme slevou 10 %.